Z tą chorobą żyje w Polsce około 400 dzieci. Ciężar ich leczenia jest na barkach rodziców

Czujemy, że to my sami niesiemy na swoich barkach ciężar tej choroby, nie system - mówią rodzice pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a. To choroba postępująca i obecnie nieuleczalna, ale można spowolnić jej przebieg, stosując leki. W Polsce żadne z nich nie są refundowane dla tej grupy chorych. Organizacje pacjenckie walczą o objęcie refundacją wamorolonu, zwanego "lepszym sterydem".