Λυσοσωμικά Νοσήματα: Η μάχη για έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη φροντίδα και αξιοπρέπεια

Τα λυσοσωμικά νοσήματα, αν και σπάνια, επηρεάζουν ουσιαστικά τη ζωή εκατοντάδων οικογενειών στην Ελλάδα, φέρνοντας μαζί τους σύνθετες ιατρικές, κοινωνικές και θεσμικές προκλήσεις. Η καθυστερημένη διάγνωση, η έλλειψη εξειδικευμένων δομών, οι γεωγραφικές ανισότητες και η ανάγκη για διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες συνθέτουν μια απαιτητική καθημερινότητα για τους ασθενείς. Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων (28/2), η κα Καίτη Θεοχάρη, Πρόεδρος και ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιο...